Öppet brev till Anna Hedborg

 

Inför valet 2006 vill samtliga partier debattera välfärdssystemens framtida utformning, och då särskilt ersättningsnivåerna i socialförsäkringen. Vissa vill höja taken, vilket är märkligt med tanke på att vi sitter i en folkhemsmyt utan golv. Betydligt mer intressant borde vara att debattera det synsätt vi har på olika begrepp som ”sjukdom” och ”arbetsförmåga”, och hur människor ska bemötas när de drabbas av någon typ av funktionsnedsättning, oavsett vad. Samt hur vi ser på begreppet ”medicinska och sociala gråzoner”. Här vill jag anlägga ett perspektiv som vår maktelit minst av allt önskar inför valet, och som kommer att vända MYTEN om de GENERELLA trygghetssystemen 180 grader.

 

Först och främst: Hur bör vi agera för att komma tillrätta med ohälsan på ett långsiktigt hållbart sätt, så att det mål som regeringen, om den får sitta kvar, vill uppnå år 2008, nämligen halverade sjukskrivningstal, blir något annat än ren kosmetika, uppnådd enbart genom strikt tillämpning av regelverken i sjukförsäkringen? För att uppnå en substantiell förbättring av folkhälsan vore en bra början att ALLTID utgå från att:

 

a) Varje högst unikt och individuellt fall måste utredas helt utan förutfattade meningar och med respekt för individens särart, livssituation och bakgrund.Man måste se HELA individen i ett socialt sammanhang, inte bara till närvaro eller frånvaro av sjukdom!

 

b) Varje människa har en styrka i sig, men i vissa fall trycks den ner av de system som klämmer, mal sönder, deformerar och låser in de människor som inte passar in i vår snäva definition på normalitet, eller inte förmår underkasta sig och ikläda sig kostnadseffektivitetens och rationalismens kvävande tvångströja, i Åtgärdshelvetet utan rätten att få bestämma över sina egna liv, utan möjligheten att kunna göra långsiktigt hållbara livsval.

 

Dvs. INTE göra som man tidigare har gjort: Problematisera och sortera in i fack,alldeles för tidigt. Med fack menar jag exakt två, nämligen de nuvarande grovsorteringsfacken med utgångspunkt i Arbetslinjen: ”Frisk = Arbetsför” och ”Sjuk = Arbetsoförmögen”, där grunden för bedömning och sortering är ett alltför snävt sjukdomsbegrepp, där nedsatt förmåga definieras genom närvaro av sjukdom, verifierbar i medicinska termer, och där gråzoner inte tas hänsyn till.

 

Livet är inte svart eller vitt, ANTINGEN frisk och arbetsför ELLER sjuk och arbetsoförmögen. Tvärtom innehåller livet en massa gråzoner: Den FRISKA gråzonen, där jag befann mig fram till insjuknandet i utmattningssyndrom 1983, och i perioder därefter, samt den SJUKA gråzonen, där man är sjuk med ställd diagnos, men där graden av sjuklighet numera ifrågasätts av allt fler. Mellan –83 och –86 befann jag mig i den SJUKA gråzonen, innebärande att jag hade insjuknat i utmattningssyndrom, vilket enligt vissa, däribland Du Anna Hedborg, inte är någon ”riktig” sjukdom (Kanske för att långvarig sömnbrist är grundorsak?). När är man sjuk? När man känner sig sjuk? ELLER När man lider av en sjukdom, och ens problem, t.ex. sömnlöshet, är sjukdomsorsakat, dvs. när ex. sömnlöshet är symptom på SJUKDOM, inte tvärtom?

 

Här frågar man sig: Ska vi gå tillbaka till den strama arbetslinje som rådde fram till början av 1990- talet, eller ska vi strama upp den ytterligare, när man hör dig Anna Hedborg, tillsatt av regeringen att ensam (!) utreda socialförsäkringssystemet under två år fram till EFTER valet 2006, märk väl, göra följande uttalande (ej ordagrant citerat):

 

Total utmattning är ingen grund för utbetalning av sjukpenning. Det är bara vid sjukdom sjukförsäkringen gäller, inte när man känner sig trött

Antar att Du syftar på tillståndet utbrändhet. Om vilket Du uppenbarligen inte begriper ett skvatt. Känna sig trött?

Eller:

Man kan inte använda sig av sjukskrivning, så fort livet krisar till sig

 

Jag ska säga dig, Anna Hedborg, att utan sömn skulle du inte orka sköta ditt arbete tillfredställande, särskilt länge! Är det rimligt att kroniskt sömnlösa skall tvingas orka arbeta, bara för att det inte finns någon sjukdom bakom, bara för att de är extremt starka och kan stålsätta sig, nödtorftigt betvinga tröttheten med iskall dusch och starkt kaffe, dvs. tvinga fram den arbetsförmåga som rimligen inte borde finns där, efter långvarig sömnlöshet, inte få ta den paus som krävs för att möjligen kunna återfå den livsnödvändiga sömnen? Återfår man inte sömnen, uteblir läkeprocessen, och man blir aldrig helt återställd. Man behöver en paus INNAN man går in ”i väggen”. För att kunna orka bryta den onda cirkeln! Inne i ekorrhjulet lär man inte få tillbaka den sömn, genom vilken vi återhämtar oss, fyller på psykisk energi och läker ut främst mental förslitning.

 

Ditt liv skulle krisa till sig rejält om du hamnade i den klämma jag var i under sex års tid, dvs. dilemmat: Frisk och stark utav helvete, MEN kroniskt sömnlös utan egen förskyllan! Arbeta heltid efter att ha sovit en kvart, natt efter natt. För att först under helgen få TVÅ normala nätter på en vecka (!) att nödtorftigt återhämta sig på. Hur länge skulle DU orka arbeta regelbundet på heltid, om du bara fick TVÅ nätters sömn varje vecka, och då först efter fem arbetsdagar? Tycker du att det är förnuftigt att ha trygghetssystem, där arbetsförmåga relateras till ett snävt och synnerligen förlegat SJUKDOMSbegrepp, där människor som varaktigt befinner sig i medicinska GRÅZONER faller mellan systemen, och långsamt mals sönder av t.ex. djupt rotad och svårbehandlad sömnstörning, bara för att de är för starka och mentalt stabila för att kunna INSJUKNA i tid, i det som du kallar SJUKDOM?

 

Det sömnbrist- och därmed stressrelaterade tillståndet utmattningssyndrom, vilket innebär en förslitning i såväl kropp som psyke, kan ha vitt skilda orsaker. Exempel på orsakssammanhang:

 

I det ena fallet kan en långvarigt pressad livssituation med långvariga stresstoppar i arbetslivet och för mycket övertid, orsaka tillfällig sömnrubbning, (på grund av för höga halter av stresshormon, och en livssituation som blivit omöjlig att hantera), vilket i sin tur genererar skadlig stress. Man får en förslitning i såväl psyke som kropp, vilket leder till stress- och utmattningssyndrom förr eller senare, om man inte dessförinnan tillåts ta en time out, så att en läkeprocess kan komma tillstånd och återhämtning kan ske. Stressnivåerna måste nedbringas till hyfsade värden, för att sömnen skall infinna sig. Omvänt är det också så att sömnen sänker halten av stresshormon i blodet, vilket behövs för läkningen.

 

Men vårt välfärdssystem tillåter inte en sådan paus från arbetslivet, mitt under färden ”in i väggen”, såvida man inte kan finansiera det själv. Man måste enligt regelverken insjukna per medicinsk definition, ådra sig en sjukdom först, innan sjukskrivning kan komma ifråga.

 

I det andra fallet kan den drabbade ha exponerats för en långvarig skadlig psykosocial livsstress under uppväxten, utan möjlighet till den regelbundna återhämtning, utan de pauser från konflikter, otrygghet och andra stressfaktorer, som varje utsatt barn behöver för att kunna läka ut den förslitning som med tiden uppstår, om man under mycket lång tid far illa, och inte blir sedd av någon. Om man under större delen av uppväxten tvingas härbärgera alltför höga halter av stresshormon i blodet, och sällan får paus från stresspåslag så att stressnivåerna kommer ner till normala värden, löper man mycket hög risk att få en förslitning i nervsystemet, och bygga in stress i psyket, vilket är en oåterkallelig biologisk process. Detta kan innebära att man samtidigt bygger in en sårbarhet beträffande sömnen, något som man får dras med hela livet, om man inte i tid får möjlighet att läka ut förslitningen.

 

Jag har själv denna erfarenhet, och lider sedan 28 år tillbaka av ett slags numera kroniskt och helt obehandlat (!) stressyndrom, omfattande: En kroniskt skör sömn, rotad i förslitning och inre stress, som inte fick en chans att läka ut, eftersom jag på tröskeln till vuxenlivet 1979 bedömdes vara helt frisk, vilket jag i och för sig var vid den tidpunkten efter två års sömnlöshet, och under fyra sömnlösa (!) år framöver, och därmed fullt arbetsför definitionsmässigt, och inte berättigad till något som helst understöd vid inkomstbortfall, trots svår ständig sömnlöshet som sakta men säkert malde ner mig, och drev mig in i den välbekanta väggen, fyra år senare! Jag var ingen statusjagande karriärist som omdömeslöst sprang rakt in ”i väggen”, dvs. gick i ”duktig flicka” – fällan. Jag drevs in i väggen, utan något val.

 

Under FYRA SÖMNLÖSA år, mellan åren 1979 och 1983, ovanpå TVÅ SÖMNLÖSA års gymnasiestudier, bedömdes jag vara fullt arbetsför! Är det denna stenhårda typ av ARBETSLINJE som du och dina gelikar vill återupprätta och synliggöra, vilket redan har gjorts i hög grad?Under 1990-talet mjukades denna upp, med färre tragedier i form av sönderklämda människor som följd. Därför överlevde jag, medan min far långsamt klämdes sönder (i en medicinsk gråzon) mellan trygghetssystemen. Mellan åren 1960 och 1980 gällde Arbetslinjen fullt ut: Den som är frisk men inte arbetar skall inte heller äta.

 

Jag blev systemkritiker redan under uppväxten … Min far började dricka när jag var fem år, för att kunna sova så pass mycket, att han orkade arbeta ihop en inkomst. Han fick inte ett öre i försörjningsstöd vid inkomstbortfall, eftersom han trots svår kronisk sömnlöshet bedömdes vara frisk och därmed fullt arbetsför. Vår familj maldes sönder, trots att vi alla I GRUNDEN var friska och oerhört starka. I egenskap av sömnmedel, avtog alkoholens positiva verkan rätt snart, för att till slut bli mer eller mindre verkningslös, i likhet med all annan sömnmedicin. I allt högre doser ledde alkoholintaget såsmåningom till alkoholism. Min far hade blivit en kroniskt sömnlös alkoholist, med åderförkalkning och diabetes, och med ett hjärta som hade börjat växa på grund av grav sömnbrist och därmed skadlig stress under hela sitt vuxna liv. Han avled 1980, ihjälklämd mellan regelverken i det ”goda” folkhemmet, i ett bortdefinierat ingenmansland. En i grunden skötsam och ytterst arbetsvillig människa, med goda sovvanor, starkt psyke och en järnfysik, dog i hjärtinfarkt (metabola syndromet).

 

Var hamnar de friska, men kroniskt utmattade

… i våra sociala trygghetssystem? Kan ni som vill ha min röst i valet 2006 svara på den frågan? Vem bygger ett hus på höjden, utan att först lägga ett stabilt golv?
En annan fråga som ni antagligen helst vill undvika, eftersom den är så pinsam …

På frågan: Varför sover vissa av oss så dåligt eller inte alls? … finns det lika många svar som det finns drabbade! Det är farligt att generalisera beträffande dessa ytterst komplexa orsakssammanhang. I mitt fall och i min fars fall stämmer ”sömnexperternas” resonemang inte alls. Det är inte så att sömnen infinner sig per automatik, när man har arbetat sig trött. Inte heller är det så att organismen ser till att få den sömn den behöver. Inte när det gäller individer med grava kroniska sömnproblem.

Det finns extremfall, där den drabbade inte KAN falla i sömn, inte ens kan sövas ner på sjukhus, utan faller i koma, på grund av en hjärnskada, vilken innebär att insomningsmekanismen är förstörd. Dessa människor orkar ingenting och är väldigt långsamma i allt vad de företar sig, även om de till en början är helt friska per medicinsk definition. Det finns alltså ingen underliggande psykiatrisk problematik, även om de såsmåningom insjuknar i psykisk sjukdom eller sjukdom relaterad till fetma och störd ämnesomsättning, typ diabetes eller hjärt- och kärlsjukdom, men
det kan dröja ett bra tag. Under tiden fram till insjuknandet kan de hamna i kläm.
De kan få höra att de är lata och arbetsskygga, när de i själva verket har ett gravt funktionshinder, som varaktigt nedsätter arbetsförmågan i högre grad än vad de flesta sjukdomar gör! Dessa människor är kroniskt utmattade, utan att rå för det.
De har NOLL procent arbetsförmåga, även om de INTE har en sjukdom, verifierbar i strikta medicinska eller psykiatriska termer. Ska de leva på NOLL procent, Lars Lejonborg? Bara för att deras åkomma faller utanför sjukdomsbegreppet?

En stor eloge vill jag ge dem som medverkade i en temakväll om sömn på TV, i våras, där alla typer av sömnproblem, allt från en orolig och ytlig sömn helt utan återhämtningsvärde, till total sömnlöshet avhandlades. Det enda jag saknade var den typ av sömnlöshet eller skörhet beträffande sömnen, som har sin komplexa rot i mental förslitning. Det mest positiva med programmet var, att det var helt befriat från alla de sömnhygieniska råd, som s.k. sömnexperter brukar strö omkring sig på ett synnerligen irriterande sätt. Tendensen är annars att man vill göra de drabbade ansvariga för sina sömnproblem, att man bör gå i kognitiv beteendeterapi för att ta itu med destruktiva beteende- och tankemönster, där dåliga sovvanor förutsätts ingå i problembilden. Nu är det så att vi sömnstörda i de allra flesta fall begriper hur man bör bete sig för att få en god nattsömn, och detta vet vi dessutom bättre än dem som har en god sömn! De kan känna sig trygga med sin stabila sömn, och tar den för given, varför de inte behöver lägga upp någon sömnstrategi och iaktta någon särskild sömnhygien. Det ska de vara oerhört tacksamma för, eftersom det är en betydande stressfaktor, att ständigt behöva tänka på sitt beteende, kvällstid.

Vi sömnstörda är inga fårskallar, och jag fick faktiskt det ytterst ovanliga intrycket att initiativtagarna och särskilt deltagarna i denna sällsynt utmärkta temakväll om Insomnia, på ett befriande sätt hade förstått följande: Att vi långvarigt sömnlösa i många fall ÄR experter på sömn och sömnlöshetens konsekvenser för hälsan och hela livet, och att man därför lät bli att peka med hela handen, till skillnad från det program om hälsa, som gick på TV häromkvällen, och som handlade om sömn, där attityden var fostrande, underförstått: Sömnproblem är livsstilsrelaterat.

De långvariga och grava sömnproblemen är sällan livsstilsrelaterade, varför kognitiv beteendeterapi inte går att tillämpa. Inte heller är de alltid sjukdomsorsakade, eller orsakade av psykiska problem, men ofta har de grundlagts i barndomen, hos de socialt utsatta men problemfria barn som har klarat sig för bra, som har varit alltför starka och duktiga för att kunna bli sedda av vuxenvärlden. Att ha ett stryktåligt psyke kan ha en baksida: Man orkar leva under skadlig stress och härbärgera stress inombords såpass länge att man hinner ta skada, dvs. få en förslitning. Man blir inte sedd förrän förslitningen tar sig påtagliga uttryck i konkreta problem som beteendestörningar, påtaglig nervositet, depressivitet eller sömnlöshet, men först när tröttheten avspeglar sig i koncentrationssvikt och minnesstörning med försämrade studieresultat som följd. Förutsatt att någon bryr sig. Ju längre tid det dröjer, desto djupare blir förslitningen. Psykisk grundstyrka är en riskfaktor för såväl barn som vuxna i stressammanhang. Barn som far illa men klarar sig alltför bra, blir inte sedda som utsatta, bara som starka och duktiga, av vuxenvärlden! De starka tar god tid på sig att utveckla påtagliga problem, eftersom de tål det psykiska slitaget, som en svår uppväxt innebär, bättre än vad de borde göra, med tanke på den förslitning som till slut uppstår, och som kan störa sömnen.

Om de förblir friska, … men samtidigt förblir sömnlösa (shit happens), faller de ur ”definitionsmängden”. De kan liksom inte förekomma, om man nu ska ta Lars Lejonborgs ord på allvar, (och rösta därefter!): Den som inte saknar arbetsförmåga på grund av sjukdom, skall ha noll procent!

När det gäller socialförsäkringssystemen är de båda politiska blocken lika blinda.

Lönsamt att bli sjuk?

 

Här kommer jag att tänka på moderatledaren Fredrik Reinfeldts uttalande, som i ungefärliga ordalag löd:

Det måste löna sig mer att vara frisk och arbeta, än att vara sjuk och leva på understöd.

Detta kommenterar jag med en fråga till honom och hans gelikar: Skulle jag med vett och vilja ha drivit mig ”in i väggen”, dvs. in i utbrändhet, genom att strunta i sömnen, dvs. hålla mig vaken med flit genom intag av amfetamin eller dylikt, i akt och mening att såsmåningom insjukna, för att det skulle ha varit mera lönsamt att vara sjuk och sjukskriven, än att vara frisk och välmående (vilket jag länge var, trots min uppväxt som alkoholistunge med en tickande bomb av ackumulerad stress inombords, som först efter tolv års slitage tog sig ett konkret uttryck: Sömnlöshet), och i arbete?? Vad har du för människosyn? Tror du att det är kul att gå in i väggen, utmattad och försliten i nervsystemet efter sex års extrem sömnlöshet (totalt ignorerad av läkare!), tvingas valsa runt inom psykiatrin (utan att ha psykiska problem), tala för döva öron i tolv år, utan någon som helst sömnutredning, bli kränkt och ifrågasatt, därför att man har råkat ”falla ur definitionsmängden = Sömnlöshet resp. sjukdom kom i fel ordning”, tvingas acceptera förtidspension vid 35 års ålder, för att rädda sig undan ännu mer psykvanvård, för att undvika att ådra sig en tung psykisk sjukdom pga. felbehandling? Nej, det är inte lönsammare än att få vara fullt frisk med god sömn och därmed god arbetsförmåga, Fredrik Reinfeldt! Jag höll mig inte vaken i sex år med flit, för att bli sjuk. Dessutom borde jag ha blivit sjuk i sjukdom först, för att senare bli sömnlös pga. sjukdomen. Då hade allt kommit i rätt ordning: Sömnlösheten som sjukdomsorsakad, och jag hade sluppit hamna i kläm mellan trygghetssystemen, och dessutom fått en utredning och behandling i tid.

 

Vore inte nackskott billigare?

Frisk eller sjuk? Mellan dessa ytterlägen existerar absolut ingenting i våra beslutfattares medvetande. Hört talas om gråzoner, Göran Persson, Hans Karlsson, Anna Hedborg (rfv), Lars Lejonborg, Maud Olofsson, Fredrik Reinfeldt, Lars Ohly m.fl. ? Nej, uppenbart inte, att döma av era uttalanden om ohälsotalen och socialförsäkringssystemen. I denna blogg kommer jag att utmana er inför valet 2006, beträffande myten om social trygghet för alla! Ni kan lita på att jag vet vad jag skriver om. Det är erfarenhetsbaserat, nämligen.

I debatten om de höga ohälso- och sjukskrivningstalen, framförs ofta och gärna åsikten att trygghetssystemen överutnyttjas, att det har varit alldeles för lätt att sjukskriva sig och erhålla sjukpenning. En attitydförändring påstås ha ägt rum, innebärande en helt annan syn på vad som är giltiga skäl för sjukskrivning: ”Svensken kan tänka sig att sjukskriva sig av helt andra skäl än sjukdom”, basunerar våra proffstyckare ut, i allehanda media. Det svenska folket är inget annat än just lata trygghetsnarkomaner, bortskämda av ett övergeneröst socialförsäkringssystem, och måste jagas upp ur sängarna, med hjälp av uppstramade regelverk i sjukförsäkringen, och helst sänkta ersättningsnivåer. Detta är andemeningen i ”expert”- utlåtandena. Det ska vara svårt att bli sjukskriven, och kännbart ekonomiskt, menar man. Så att man inte ”dröjer sig kvar i sjukdom”, i onödan, och av ren lättja! Eller inbillar sig att man är sjuk … Underförstått: Välfärden har gjort oss lata! Det är lönsammare att vara sjuk!

Reaktionen från politiskt håll lät inte vänta på sig. Nu ska sjukskrivningstalen pressas ner rejält, och halveras fram till år 2008, lyder regeringens direktiv. Enbart strikta medicinska skäl ska kunna utgöra grund för sjukskrivning, inga medicinska gråzoner. Mig veterligt, (enl. egen bitter erfarenhet!), har det alltid varit så. Bygger inte hela systemet på just den tanken, att medicinskt verifierbar ohälsa, (sjukdom!), och inget annat, nedsätter arbetsförmågan och berättigar till sjukersättning enligt inkomstbortfallsprincipen? Diffusa medicinska gråzoner, som exempelvis grava sömnproblem hos helt friska individer, har man inte tagit någon hänsyn till, hur svåra och funktionsnedsättande dessa problem än har varit, inte ens om de har visats sig vara kroniska. Det är inget nytt således, bara en skärpning av reglerna, vilka under en period (90- talet) liberaliserades i viss mån, något som gav mig en möjlighet att överleva! Sjukskrivning på deltid skall vara norm, varvid försäkringskassan förbehåller sig rätten att enväldigt avgöra, i vilken grad arbetsförmågan är nedsatt, vilken typ av arbete man fortfarande anses kunna utföra, och om man överhuvudtaget har rätt till sjukpenning. Detta med hjälp av läkare som aldrig har mött patienten ifråga, och inte känner till dennes psykosociala livssituation i all dess komplexitet! Helt godtyckliga bedömningar får här fritt spelrum, och tryggheten kan raseras totalt, även för den som verkligen är sjuk per medicinsk definition: Graden av arbetsförmåga skall stå i fokus, och bedömas av försäkringskassan, inte av den sjukskrivande läkaren!

Sedan när blev handläggare på försäkringskassan, deras läkare som aldrig har sett patienten och följaktligen inte heller har behandlat patienten i fråga, och politiker så mycket bättre på att bedöma patientens tillstånd och i vilken grad ett ohälsotillstånd nedsätter arbetsförmågan, än behandlande läkare med minst sex år av medicine studier i bagaget? Detta kan man undra efter att ha hört vår arbetsmarknadsminister Hans Karlsson kritisera läkarkåren för att alltför lättvindligt bevilja alltför långa sjukskrivningar. Han säger också att regeringen måste utfärda riktlinjer för hur lång en sjukskrivningsperiod får vara. Man tar sig för pannan! Särskilt när det gäller psykiska eller stress- och sömnbristrelaterade ohälsotillstånd, är det alldeles omöjligt att på förhand fastställa hur pass länge patienten behöver vara sjukskriven, eftersom såväl dennes bakgrund som aktuell livssituation i allra högsta grad påverkar hur lång sjukperioden blir. Man måste vara övermåttan galen om man tror sig kunna veta på förhand hur länge exempelvis en utmattningsdepression kommer att vara, eftersom det beror på vad som har orsakat den.

Diagnosen utmattningssyndrom har orsakat livliga debatter bland såväl lekmän som experter. Tillståndet har ifrågasatts, kanske för att det inte riktigt passar in i vår gängse föreställning om vad sjukdom är. Häxkonst, menar en del, social turism, hävdar andra. Kärringsjuka säger somliga. Ju mindre man vet och därmed begriper, desto snarare är man att bedöma och fördöma!

Nåväl, tillståndets minsta gemensamma nämnare är långvarigt störd återhämtningsförmåga, dvs. någon form av allvarlig sömnrubbning under lång tid, som kan vara alltifrån total sömnlöshet till tolv timmars ytlig och orolig sömn varje natt utan något som helst återhämtningsvärde, ur vilken man vaknar upp alldeles genomblöt av svett och med hjärtklappning. I båda fallen saknas den djupsömn där återhämtning och läkning i kropp och psyke, samt påfyllning av psykisk energi äger rum. Den goda och livsavgörande sömnen, som stärker immunförsvaret, reparerar nervsystemet och organismens celler, förebygger fetma, diabetes samt hjärt- och kärlsjukdomar, den sömn som är avgörande för inlärningsförmågan, minnet och stresståligheten, den sömn som avgör om man kan hålla sig frisk i längden, har den som bränt ut sig, dvs. utvecklat det biologiska tillståndet (inte sjukdom!) stress- och utmattningssyndrom, inte fått tillräckligt av, eller knappt alls, under mycket lång tid. Det är ingen sjukdom i gängse mening, och därför ifrågasatt, men ändock ett mycket allvarligt tillstånd, såväl den underliggande sömnproblematiken, som dess logiska konsekvens: utbrändhet, samt sjukdomar som psykisk sjukdom, diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, vilket min far fick erfara, som avled i hjärtinfarkt, orsakad av långvarig extrem sömnlöshet, utan någon bakomliggande sjukdom eller felaktiga vanor. Han var under mycket lång tid en renlevnadsmänniska, helnykterist, arbetsam och duktig, fysiskt aktiv, men som efter 25 år av total avhållsamhet, tvingades börja inta alkohol som sömnmedel, eftersom inget annat fick honom att somna. Han utvecklade först alkoholism och senare mot slutet av sin levnad, hjärt- och kärlsjukdom. Ingetdera var livsstilsrelaterat utan strikt sömnbrist- och därigenom stressrelaterat. Vårt snäva sjukdomsbegrepp som har utgjort och alltjämt utgör underlag för bedömningen av arbetsförmågan, och utbetalning av sjukpenning, hindrade min far från att ta en time out i tid, för att läka ut sina fysiska och psykiska förslitningsskador, orsakade av extrem sömnbrist.

60- talets arbetslinje var stenhård: Den som bedömdes vara frisk per medicinsk definition, men inte arbetade på heltid, skulle inte heller äta! Min far var frisk och stark och därmed definitionsmässigt fullt arbetsför. Hans ständiga sömnlöshet togs ingen hänsyn till. Ingen sömn = Ingen ork = Inga pengar att leva av. Så länge man är frisk. För att orka arbeta heltid under stress, behövde min far få tillbaka sömnen. Här kom alkoholen in i vår familj, när jag var fem år gammal … 1965. Min far utvecklade alkoholism samt hjärt- och kärlsjukdom, pga. kronisk sömnlöshet. Min uppväxt präglades av missbruk, otrygghet, negativ stress utan pauser, utanförskap, spänningsfält av olösbara konflikter som aldrig fick laddas ur, samt ekonomisk knapphet, för att min far föll mellan systemen! När alkoholen inte fungerade som sömnmedel, stod han utan existensmedel, under långa perioder, därför att hans kroniska sömnlöshet inte var sjukdomsorsakad. Ingen sjukdom bakom = Inte ett öre i ersättning vid inkomstbortfall. Sjukförsäkringens villkor är att problemen skall vara sjukdomsorsakade. Det gäller alltså att först insjukna i sjukdom, erkänd av Försäkringskassan, och därefter bli sömnlös som symptom på sjukdomen. Inte tvärtom, som i min fars och mitt eget fall, för då blir det en snedfärd, eller rentav en ofärd käpprakt åt helvete, istället för välfärd.

Själv var jag nära att bli hemlös, när min fars bittra erfarenhet av ”de generella” trygghetssystemen blev min, vid årsskiftet 1982/-83, strax före mitt insjuknande i utmattningssyndrom. Då först kom jag in i sjukförsäkringen, när min sömnstörning hunnit bli kronisk! Det är nämligen så att man inte kan få bukt med svåra sömnproblem, om man inte tillåts ta en time out i tid. Senare, i mitten av 90- talet ifrågasatte min läkare mina skäl för att få förlängt sjukbidrag: Mina grava kroniska sömnproblem, som naturligtvis fanns kvar efter mitt tillfrisknande från utbrändheten, och som de facto var roten till det onda. I denna veva var jag ytterst nära att trilla ur alla existerande trygghetssystem, bli ställd utan pengar och följaktligen hemlös, men fick då träffa en ny läkare, som efter tolv år av meningslös patientkarriär, lyckades utreda mig på en timme, eftersom han valde att lyssna på vad jag de facto visste om mig själv, vilket ingen hade gjort tidigare. Det räddade mig från ren misär. I grunden är jag stark och frisk, har inga psykiska problem, men däremot en särpräglad personlighet, OCH grava sömnproblem, vilket innebär starkt oregelbunden prestationsförmåga. Svår sömnlöshet = Halverad hjärnkapacitet, halverad mental hastighet och halverad ork och energi, i bästa fall. Om man är stark och frisk, vill säga. Men då blir man som jag, klämd mellan systemen och söndermald.

Språkstudier som terapi och rehabilitering var det enda som fungerade bra, förutsatt att jag kunde växla mellan deltid och heltid, beroende på sömnen. Detta tvingades jag offra i den krassa överlevnadskampen, på grund av min psykiaters inkompetenta agerande och den fundamentala otrygghetskänsla jag levde med, kränkningarna, ifrågasättandet och hopplöshetskänslan. Det som gick bra tog slut. Det sociala sammanhang, där jag som språkbegåvad passade in, och presterade bra resultat i allt det jag orkade delta i, även om jag inte kunde komma till min rätt, tog slut. Det som tog vid var utanförskap och en uppdämd vrede över det bortslösande av humankapital som sker i detta system, varje dag, år ut och år in. I vårt samhälle har man inte velat göra individuella avpassningar och tillvarata den resurs som trots funktionshinder eller ohälsa finns kvar. Nu är det hög tid att göra precis tvärtom: Släppa fram människor med nedsatt och i vissa fall oregelbunden arbets-/studieförmåga på alla områden i samhället, såväl i arbetsliv som i utbildningssystemet, med en grundtrygghet garanterad så länge man behöver den. Inte konstlad pysselsättning utanför det ordinarie, utan reguljär sysselsättning, så långt det är möjligt att ordna rent praktiskt.